血友病日 |倾听,当“玻璃人”是一种怎样的体验?


     今年世界血友病日的宣传主题是:“伸出援手—关心的第一步 ”,旨在希望通过社会多方力量的关注,引导患者积极治疗,共同撑起血友病患者更加美好的未来!关爱助力成长,治疗成就改变!

     近年来,我国血友病患者呈增加态势,几年内患者数量就增长了近一倍,这让血友病成为了罕见疾病中的“大病种”。由于有凝血功能障碍,不经意的磕碰、小小的伤口就会让血友病人血流不止,关节的疼痛也常常让他们难以入眠。

     血友病出血多发在关节,那是大于11级的疼痛。因此,血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。特别是孩子,从小就要忍受这样的疼痛。沟通交流,善意的帮助,是对他们的疼痛最好的安抚。

     血友病的治疗很简单,只需要按时注射“凝血因子”,预防出血的发生,他们就可以像正常人一样健康。在充分治疗的保障下,他们可以跑,可以跳,可以参加体育运动,甚至有些重度血友病人可以成为职业运动员,打破世界纪录。

     他们努力的活在人世间,是因为他们心有所望,渴望像凡人一样的生活,骨子又有不甘平凡的倔强。他们努力的融入这个社会,更希望社会能够接纳平等接纳这些如此努力的人,与他们共享美好的生活。

献血献浆,同样光荣

 

(本文摘自浆爱一家整理《血友病日 |倾听,当“玻璃人”是一种怎样的体验?》),图片来自兰景生物《世界血友病日丨认识血友病让“玻璃生命”不再脆弱》,文章如有侵权,请联系删除。

相关新闻


广东新政出台,影响所有药企

广东新政出台,影响所有药企


国家医保局,重磅政策要来

国家医保局,重磅政策要来


深化医药卫生体制改革2018年下半年重点工作任务

深化医药卫生体制改革2018年下半年重点工作任务


为血友病人生命续航,需要有您一份支持

原国家卫生部部长、现任人大副委员长陈竺多次号召广大人民群众积极参与捐献血浆,并为此作出了表率。


卫伦公司荣获汕头市“2017-2018年度雇主百强企业”!

卫伦公司荣获汕头市“2017-2018年度雇主百强企业”!


卫伦黄锦程总经理被聘为广东省食品药品监督管理局食品药品安全社会监督员

卫伦黄锦程总经理被聘为广东省食品药品监督管理局食品药品安全社会监督员