血友病日 ｜倾听，当“玻璃人”是一种怎样的体验？
发布时间：
2019-04-17 09:31
来源：
今年世界血友病日的宣传主题是:“伸出援手—关心的第一步 ”，旨在希望通过社会多方力量的关注，引导患者积极治疗，共同撑起血友病患者更加美好的未来！关爱助力成长，治疗成就改变！
近年来，我国血友病患者呈增加态势，几年内患者数量就增长了近一倍，这让血友病成为了罕见疾病中的“大病种”。由于有凝血功能障碍，不经意的磕碰、小小的伤口就会让血友病人血流不止，关节的疼痛也常常让他们难以入眠。
血友病出血多发在关节，那是大于11级的疼痛。因此，血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。特别是孩子，从小就要忍受这样的疼痛。沟通交流，善意的帮助，是对他们的疼痛最好的安抚。
血友病的治疗很简单，只需要按时注射“凝血因子”，预防出血的发生，他们就可以像正常人一样健康。在充分治疗的保障下，他们可以跑，可以跳，可以参加体育运动，甚至有些重度血友病人可以成为职业运动员，打破世界纪录。
他们努力的活在人世间，是因为他们心有所望，渴望像凡人一样的生活，骨子又有不甘平凡的倔强。他们努力的融入这个社会，更希望社会能够接纳平等接纳这些如此努力的人，与他们共享美好的生活。
献血献浆，同样光荣
（本文摘自浆爱一家整理《血友病日 ｜倾听，当“玻璃人”是一种怎样的体验？》），图片来自兰景生物《世界血友病日丨认识血友病让“玻璃生命”不再脆弱》，文章如有侵权，请联系删除。
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