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血友病日 |倾听,当“玻璃人”是一种怎样的体验?

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【摘要】:
请关爱这群努力生活的可爱人们,他们是很棒!

     今年世界血友病日的宣传主题是:“伸出援手—关心的第一步 ”,旨在希望通过社会多方力量的关注,引导患者积极治疗,共同撑起血友病患者更加美好的未来!关爱助力成长,治疗成就改变!

     近年来,我国血友病患者呈增加态势,几年内患者数量就增长了近一倍,这让血友病成为了罕见疾病中的“大病种”。由于有凝血功能障碍,不经意的磕碰、小小的伤口就会让血友病人血流不止,关节的疼痛也常常让他们难以入眠。

     血友病出血多发在关节,那是大于11级的疼痛。因此,血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。特别是孩子,从小就要忍受这样的疼痛。沟通交流,善意的帮助,是对他们的疼痛最好的安抚。

     血友病的治疗很简单,只需要按时注射“凝血因子”,预防出血的发生,他们就可以像正常人一样健康。在充分治疗的保障下,他们可以跑,可以跳,可以参加体育运动,甚至有些重度血友病人可以成为职业运动员,打破世界纪录。

     他们努力的活在人世间,是因为他们心有所望,渴望像凡人一样的生活,骨子又有不甘平凡的倔强。他们努力的融入这个社会,更希望社会能够接纳平等接纳这些如此努力的人,与他们共享美好的生活。

献血献浆,同样光荣

 

(本文摘自浆爱一家整理《血友病日 |倾听,当“玻璃人”是一种怎样的体验?》),图片来自兰景生物《世界血友病日丨认识血友病让“玻璃生命”不再脆弱》,文章如有侵权,请联系删除。